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Endométriose sévère et PMA : le parcours de Constance
Diagnostiquée tardivement avec une endométriose sévère, Constance a traversé la ménopause artificielle, une chirurgie lourde, puis un parcours de PMA semé d’épreuves. Entre errance médicale, manque d’écoute et résilience du couple, elle raconte le chemin qui l’a menée jusqu’à la naissance de sa fille, Juliette
J’ai rencontré Romain en mai 2018. À l’époque, nous n’avions pas de projet d’enfant. Nous étions bien comme ça. Autour de nous, la vie avançait : chacun de notre côté, nous sommes devenus tonton et tatie. Et puis, en 2021, le frère jumeau de Romain est devenu papa. C’est à ce moment-là que quelque chose a changé. L’envie de devenir parents est née, doucement, naturellement.
En 2022, avec ma belle-sœur, nous avons même décidé d’arrêter la pilule en même temps. L’idée nous faisait sourire. Elle est tombée enceinte rapidement. De mon côté, un an plus tard, il ne se passait toujours rien. Ma gynécologue m’a rassurée : je pensais trop, il y avait eu l’achat de la maison, la perte d’un proche, beaucoup d’émotions. Selon elle, il fallait attendre.
En novembre 2022, tout a basculé. Pendant mes règles, j’ai fait une crise violente : vomissements, impossibilité de marcher. Nous avons appelé le SAMU. Pour la première fois, j’ai entendu parler de symptômes d’endométriose. Le médecin m’a demandé si j’avais déjà passé des examens. J’ai toujours eu des règles très douloureuses, comme ma mère. Pendant quinze ans, j’ai eu mal, sans qu’aucune échographie ne soit faite. J’en avais parlé à ma gynécologue, mais pour elle, l’endométriose était surtout un « effet de mode », amplifié par les témoignages de personnalités. Elle répétait que toutes les femmes souffraient pendant leurs règles. J’avais confiance. Je n’ai pas insisté davantage.
Après cet épisode aux urgences, j’ai rappelé ma gynécologue et j’ai insisté pour obtenir une échographie. Lors de l’examen, j’ai immédiatement senti qu’elle voyait quelque chose d’anormal. Elle m’a prescrit des prises de sang en urgence : un de mes ovaires était rempli de kystes, certains plus gros qu’une balle de tennis. Les marqueurs cancérigènes étaient très élevés. Elle m’a parlé soit d’une endométriose sévère, soit d’un cancer. J’ai été orientée vers un centre expert à deux heures de chez moi.
Le 4 décembre, après une échographie et une IRM, la gynécologue du centre expert nous a reçus. Elle m’a expliqué que je n’aurais pas pu tomber enceinte naturellement : j’avais trop de nodules. L’endométriose avait touché l’estomac, le côlon, une trompe, le vagin, l’appendice. Avant une opération, ils m’ont mise en ménopause artificielle pour freiner la maladie. Je l’ai très mal vécu. J’ai ressenti tous les symptômes d’une femme ménopausée : les bouffées hormonales, la baisse de libido, un corps que je ne reconnaissais plus.
En mars, j’ai rencontré le second médecin de l’équipe. En juin 2023, j’ai été opérée. Je suis restée deux semaines hospitalisée. Ils ont dû retirer une partie du rectum et du côlon. Il y avait un risque de stomie. Je suis aide-soignante, j’ai accompagné des patients stomisés. Imaginer cela pour moi était une immense angoisse. Au réveil, le professeur m’a annoncé qu’ils n’avaient pas pu sauver ma deuxième trompe. À ce moment-là, la réalité a été brutale : je ne pourrais pas avoir d’enfant naturellement. En tant que femme, cela a été extrêmement difficile à accepter. J’ai même dit à mon compagnon qu’il pouvait partir, qu’il pouvait rencontrer une autre femme et devenir père autrement. Heureusement, il est resté. Il m’a accompagnée à chaque rendez-vous. J’ai compris à quel point il fallait être solide, à deux, pour traverser ça. Les traitements, les hormones, l’attente… rien n’est simple.
L’intervention a laissé des séquelles lourdes. J’ai subi un curetage au niveau du vagin, de l’utérus et du rectum. Pendant quinze jours, j’ai dû m’auto-sonder, incapable d’uriner seule. Une rééducation du périnée m’a permis de retrouver une autonomie.
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En décembre 2023, nous avons tenté un parcours de PMA dans un centre situé à une heure de chez nous. L’expérience a été très difficile. Nous avons eu l’impression d’être des numéros. Le médecin découvrait notre dossier devant moi, sans avoir lu le compte rendu de l’opération, et minimisait ce que j’avais traversé. Les échanges étaient rares. Les examens devaient se faire sur place, loin de notre domicile.
Un jeudi soir, elle m’a appelée pour m’annoncer que la ponction devait avoir lieu le lundi suivant, sans possibilité d’adaptation, malgré les contraintes professionnelles de mon mari. Nous avions prévenu, le lundi était le seul jour où mon mari ne pouvait pas se libérer. Elle a été sèche, violente dans ses mots. Alors, nous nous sommes organisés comme nous avons pu. À 4 heures du matin, nous étions sur la route pour la ponction. Le bloc et les anesthésistes n’étaient pas prévenus. Il a fallu insister. Juste avant l’intervention, elle m’a reproché la situation, en me disant que ce serait la dernière fois. Je suis entrée au bloc épuisée, humiliée.
Cinq ovocytes ont été prélevés. Cinq jours plus tard, le verdict est tombé, avec l’appel du laboratoire : les embryons étaient de mauvaise qualité, la FIV s’arrêtait là. Aucun accompagnement. Plus aucun contact.
Le centre expert d’endométriose a repris contact avec nous. Ils ont été surpris par notre prise en charge. Ils nous ont proposé une seconde FIV dans leur centre. Certes, c’était encore plus loin de chez nous, mais dans un cadre où je me sentais enfin écoutée. En septembre 2024, une nouvelle opération a été nécessaire pour traiter des synéchies utérines. Elle s’est bien déroulée.
En décembre 2024, un nouveau protocole a été lancé. En janvier, la ponction a permis de recueillir 17 follicules, dont 5 embryons congelés. Fin janvier, lors d’un contrôle, j’étais en période d’ovulation. Le médecin m’a proposé un transfert immédiat ou d’attendre mars. Nous avons choisi d’y aller. Le transfert a eu lieu le 5 février, le jour de mon anniversaire. Onze jours plus tard, le test de grossesse était positif. La prise de sang l’a confirmé.
Après tout ce que nous avions traversé, ce timing avait quelque chose de symbolique. Juliette est née le 16 octobre. La grossesse s’est bien déroulée. Un aboutissement que nous n’osions presque plus espérer.
Ce parcours m’a appris, parfois trop tard, qu’il ne fait pas attendre quand quelque chose ne va pas. Si un professionnel de santé n’est pas à l’écoute, il faut changer. Les chiffres du premier centre étaient bons, il était plus proche de chez nous, mais ailleurs j’avais senti l’écoute, la clarté, le respect. Si nous avions su, nous aurions fait ce choix dès le départ.
Aujourd’hui, il nous reste quatre embryons congelés. Savoir que tout n’est pas à recommencer est une chance immense. Sans cela, je ne sais pas si j’aurais la force de repartir : les trajets répétés, la vie professionnelle bouleversée, le coût financier… Je mesure à quel point ce chemin a été dur. Mais aussi à quel point son issue est précieuse. C’est un immense cadeau. C’est elle, ce bébé tant attendu, qui m’a permis de tenir, avec le soutien de nos proches.
Et si la joie se faisait attendre
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